Cześć,
mam na imię Konrad, jestem siedemnastolatkiem,
który lubi jeździć na rowerze, grać w badmintona, kopać piłkę. Kocham też
muzykę, od pięciu lat gram na fortepianie muzykę poważną. Pierwsze kroki
stawiałem w Szkole Muzycznej I stopnia im. Fryderyka Chopina w Będzinie. Uczę
się grać do dnia dzisiejszego, jeżdżę na popisy oraz koncerty muzyczne.
Oczywiście nie było łatwo, ponieważ mam nie do końca sprawną rękę, ale myślę,
ze radzę sobie całkiem nieźle i przede
wszystkim czerpię z gry ogromną przyjemność. Ludzie, którzy pierwszy raz widzą
i słyszą mnie grającego, nie dowierzają, ze jest to możliwe z wadą ręki.
Jednak dopiero gdy wstanę okazuje się, że to
nie ręka jest moim największym zmartwieniem…
Największy problem mam z nogą. Mam tylko jedno prawdziwe
marzenie - chodzić jak inni, zwyczajnie,
bez ortezy. I mam na to szansę… jednakże kluczowa operacja, która
zapoczątkowałaby proces przywracania mi sprawności może być wykonana wyłącznie w
USA na Florydzie.
Byliśmy bardzo szczęśliwi, gdy znaleźliśmy lekarza,
który był i nadal jest mi w stanie pomóc - to jedyny taki lekarz na świecie z
dwudziestopięcioletnim doświadczeniem, który zajmuje się ciężkimi wadami tego
typu, co mój (typ 3C) u dzieci.
W 2014r. byłem w Warszawie na konsultacji
u dr. Paleya – bo o nim mowa - który
wtedy pierwszy raz był w Polsce i właśnie ten lekarz dał mi nadzieję na to, że
będę chodził na obu nogach bez ortezy, że nie ma potrzeby amputacji mojej nogi.
Polscy lekarze takiej szansy mi nie dawali, namawiali wyłącznie do amputacji
nogi, na którą ani ja, ani moi rodzice się nie godzimy.
Przeszedłem trzy operacje w Polsce. Dwie odbyły
się w szpitalu w Sosnowcu, gdzie byłem
operowany przez dr. Mirosława Pasierbka, który był ordynatorem oddziału
ortopedycznego, a niedługo potem został ukarany sądownie za popełnienie błędu
lekarskiego u innego dziecka i skazanie go na trwałe kalectwo. Trzecia operacja
była przeprowadzona w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu przez dr. Krzysztofa
Miklaszewskiego, jednak żaden z lekarzy nie chciał podjąć się dalszego
leczenia, ponieważ uważali, że najlepszym rozwiązaniem dla mnie będzie
amputacja nogi.
Dlatego też to, co usłyszeliśmy od dr.
Paleya - że nogę można jednak uratować -
to słowa, które dały mi coś
najważniejszego: nadzieję i motywację. Jednak bardzo szybko okazało się, że w
polskiej rzeczywistości „można” nie znaczy „trzeba”. Po konsultacji u dr.
Paleya zaczęliśmy załatwiać formalności związane z wyjazdem na operację do USA.
Przez cały rok czekałem z rodzicami na decyzję z NFZ. Po tym czasie nadziei i
złudzeń 25 kwietnia tego roku z NFZ otrzymaliśmy decyzję odmowną. Nie potrafimy
tego zrozumieć i zaakceptować. Uzasadnieniem tej decyzji są kwestie finansowe.
NFZ kieruje mnie do Otwocka i Poznania…tylko,
że ja już tam byłem i nie zaproponowano mi tam nic oprócz wydłużania nogi, a w
USA wydłużanie musi być poprzedzone rekonstrukcją stawu skokowego, o której nie
ma mowy ani w Otwocku ani w Poznaniu, ponieważ nasi lekarze nie mają doświadczenia w tej kwestii.
Rekonstrukcja stawu skokowego, którego praktycznie nie mam jest kluczowa i
decydująca o mojej późniejszej sprawności. Wydłużanie – które w Polsce jest
wykonywane - to dopiero kolejny krok.
Operacja w USA to moja jedyna szansa, dlaczego
NFZ mi ją odbiera? Lekarz z Otwocka - pan dr Czubak - blokuje dostęp wszystkim ciężko chorym
dzieciom do skutecznego leczenia za granicą, wmawiając rodzicom, że u nas też
wykonuje się tego typu operacje. Żadnemu dotychczas dziecku nie wydał zgody na
wyjazd za granicę.
Dlatego też zwracam się do Państwa z prośbą o
wsparcie finansowe (na stronie głównej są podane dwa numery kont) na operację,
która spowoduje, że będę mógł kiedyś chodzić na obu nogach, będę mógł żyć
normalnie. To nie jest wymysł mój, czy moich rodziców. Trzy operacje, które przeszedłem w Polsce nie poprawiły
mojego stanu zdrowia, ani nie polepszyły stanu mojej nogi. Jedyną szansą dla
mnie jest wyjazd do USA. Bez Państwa wsparcia jest on jednak dla mojej rodziny
nieosiągalny pod względem finansowym. Proszę o pomoc.
Pozdrawiam
Konrad z rodzicami
